João Pessoa sedia o 2º Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras nesta quarta-feira (13) e quinta (14), no auditório Master do Centro Universitário UNIESP, na Estrada de Cabedelo. O evento organizado pela Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR) com apoio do Instituto Solidariedade tem como objetivo debater os desafios e os avanços aos direitos e à qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
O evento terá a participação com representantes de órgãos da saúde, assistência social e educação, como o Ministério Público da Paraíba (MPPB), Defensoria Pública do Estado, Secretárias de Saúde e Educação de João Pessoa, Secretária de Estado do Desenvolvimento do Desenvolvimento Humano, Universidade Federal da Paraíba (UFPB), Funad, entre outros.
Para participar do congresso é preciso fazer a inscrição por meio da plataforma Sympla.
A programação completa você pode conferir no perfil da ASPADOR no Instagram.
O que são doenças raras?
A Organização Mundial da Saúde – OMS classifica Doença Rara – DR como aquela que impacta até 65 em cada 100.000 pessoas. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem sem o diagnóstico de doenças raras. Essas condições costumam ser crônicas, progressivas, degenerativas e potencialmente incapacitantes, apresentando uma variedade de sinais e sintomas.
Existem cerca de 7 mil doenças raras. Por isso, a importância do diagnóstico precoce para a redução de complicações.
Sobre a ASPADOR
A Associação Paraibana de Doenças Raras – ASPADOR, formada em 2021 após reflexões e debates durante um evento científico, é uma entidade sem fins lucrativos, reconhecida como organização beneficente e filantrópica. Com autonomia nas áreas patrimonial, financeira e administrativa, a ASPADOR tem como missão aprimorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras e suas famílias. Oferece assistência abrangente nas áreas de saúde, educação, assistência social, lazer, cultura, esporte, garantia de direitos, assessoria jurídica e disseminação de informações. A organização busca ser um ponto de apoio integral, visando à melhoria das condições de vida por meio de iniciativas e serviços.
Como ser atendido em João Pessoa?
Na capital paraibana, o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR) é local especializado no atendimento de pacientes com doenças raras.
Para ser atendido, o usuário deverá ser encaminhado via regulação por meio de: Unidades de Saúde da Família (USF), Unidades de Pronto Atendimento (UPA), e Unidades Hospitalares, atendendo a Rede de Atenção a Saúde do SUS.
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