Menino de 11 anos, que sofre de doença neurológica rara e pede ajuda

Douglas, um menino de 11 anos, que sofre de uma doença neurológica rara.
Douglas é filho de Marta Cândido Paulo Mendonça, filha da nossa terra, nascida em um pequeno interior da Paraíba. Mudou-se para Brasília e lá conheceu seu esposo Edmilson Mendonça, e em 2010, nasceram Daniel e Douglas, gêmeos, que chegaram para trazer ainda mais alegria e completar a família.
Tudo ia bem com os meninos até os seis anos. As crianças eram saudáveis e seguiam uma rotina normal como todas as outras (estudavam, corriam, andavam de bicicleta…).
Foi quando um dia, Douglas assustou os pais ao ter a primeira crise convulsiva. Uma semana depois, seu gêmeo, Daniel, também apresentou o mesmo quadro.
A partir daí, foi travada uma luta! Médicos, vários exames. Inicialmente, suspeitava-se de Epilepsia, mas nada concreto.
Os gêmeos foram internados e chegaram ao ponto de ter 32 convulsões em um único dia.

Fora 4 anos de incertezas. Idas e vindas do hospital. Até que em 2020, os médicos conseguiram fechar um diagnóstico após um exame genético. Daniel e Douglas, sofriam de uma doença rara, chamada: “Lipofuscinose Neuronal do tipo 2”.
A Lipofuscinose é uma doença degenerativa que ocorre devido a uma falha genética que promove a destruição dos neurônios, fazendo com que a criança, até então saudável e se desenvolvendo normalmente, regrida, e perca os movimentos, a coordenação motora e tenha dificuldades na fala.
Dois meses após a descoberta da doença, Daniel piorou, teve muitas crises, tendo assim que ser internado novamente.
Os pais, lutando contra o tempo, deram entrada na justiça para conseguir com o governo o remédio (que custa 300 mil) o “Brineura”. Esse remédio faz com que a doença pare de reagir, estacione. Contudo, ainda sem resposta da justiça, Daniel não resistiu e faleceu na madrugada do dia 01/02/2021.

Agora a luta é para que Douglas, o irmão de Daniel, tenha uma história diferente.
Com isso, toda família engajou em uma campanha de divulgação do caso e de uma vaquinha online, na tentativa de arrecadar dinheiro, tanto para o remédio quanto para outros gastos (como a cadeira de rodas), já que o pai deixou de trabalhar para cuidar dos filhos junto com sua esposa. Eles, que tiveram o recurso do INSS negado, estão contando apenas com a Bolsa Família para sobreviver, algo em torno de R$ 171 reais por mês.
Dessa forma, a família faz um apelo e pede ajuda, seja doando, divulgando, orando.
Logo abaixo está o link da vaquinha. Ajudem!
Link: Ajude os Gêmeos Daniel e Douglas | Vaquinhas online (vakinha.com.br)

Porque juntos somos muito mais fortes!